Wetenschappelijke informatie betreffende Myalgische Encefalomyelitis (ME)

Op diverse plaatsen in de wereld zijn onderzoekers en onderzoeksteams bezig met onderzoek naar ME en CVS zodat de kennis vergroot kan worden en er nieuwe mogelijkheden kunnen ontstaan voor diagnostiek en behandeling van ME en CVS.
In april 2019 was er een conferentie, georganiseerd door het NIH (National Institute of Health (VS)) waar onderzoekers over de hele wereld die onderzoek doen naar ME en CVS hun bevindingen presenteerden.

Wat zijn de laatste ontwikkelingen, hoeveel kennis is er inmiddels vergaard, wat zijn de mogelijkheden voor behandeling? Allemaal vragen die voor vele patiënten van belang zijn.

In onderstaande Engelstalige video wordt een mooi overzicht gegeven van de stand van het medisch onderzoek tot dusver.
Helaas is de eindconclusie iets minder mooi… Er zijn veel onderzoeken gaande, maar voor de behandeling is men nog niet veel verder gekomen dan het opstellen van een ziektemodel dat nog verder moet worden onderzocht.

Toch is het erg fijn dat er meer en meer onderzoeksresultaten zijn die houvast bieden voor een betere toekomst!

Voor hen die het Engels niet machtig zijn of door hun aandoening niet meer goed kunnen volgen, staat er onder de video een Nederlandstalige samenvatting.

Onderstaande samenvatting heb ik met toestemming hier geplaatst en is geschreven door Marijke, een ME-Patiënte met wie ik contact heb.

In liefde en licht,
Barbara

Samenvatting ME/CFS congres

In april 2019 is er een conferentie georganiseerd waarbij onderzoekers over de hele wereld die onderzoek doen naar ME en CVS hun bevindingen presenteren. Op diverse plaatsen in de wereld zijn onderzoekers en onderzoeksteams bezig met onderzoek naar ME en CVS zodat de kennis hierover vergroot kan worden en er nieuwe mogelijkheden kunnen ontstaan voor de diagnostiek en behandeling van ME en CVS. Deze onderzoekers en onderzoeksteams zijn verbonden aan universiteiten. Doordat zij de laatste ontwikkelingen rondom de ziekte bestuderen en verder uitbreiden door hun onderzoeken, zijn zij de specialisten op het gebied van onderzoek naar ME en CVS.

De conferentie was georganiseerd door de National Institute of Health (NIH) van de Verenigde Staten. Het doel van de conferentie was ervoor te zorgen dat onderzoekers en anderen geïnteresseerden meer bekend raakten met elkaars onderzoeksbevindingen. Er is namelijk steeds meer informatie bekend over ME en CVS. Door deze informatie uit te wisselen kunnen de stukjes van de puzzel beter in elkaar gelegd worden zodat het onderzoek naar o.m. diagnose, lichamelijke oorzaken en behandeling van ME en CVS versneld kan worden. De onderzoekers gebruiken tijdens de conferentie ME en CVS niet als aparte termen, zij gebruiken beiden voor hetzelfde. Voor het leesgemak wordt in deze tekst de term ME gebruikt, maar dit gaat dus evengoed over CVS.

ME is sinds de jaren 50 op de kaart gekomen. Halverwege de jaren 70 kwam er hernieuwde aandacht voor onderzoek naar ME. In die tijd kon ME alleen herkend worden aan de symptomen en werden er nog geen onderliggende lichamelijke afwijkingen gevonden. Er was nog geen test waarmee ME gediagnosticeerd kon worden. Ook was er nog niet bekend welke behandelingen mogelijk waren en wat de prognose was. Doordat er lange tijd geen lichamelijke afwijkingen gevonden werden bij mensen met ME, bestaat bij veel mensen het beeld dat de klachten een psychische oorzaak hebben.

In de loop der jaren zijn er veel meer mogelijkheden gekomen om uitgebreider lichamelijk onderzoek te doen en deze zijn ook gebruikt in de onderzoeken naar ME. Er zijn inmiddels honderden onderzoeken gedaan waarin lichamelijke afwijkingen zijn gevonden. Hierbij is duidelijk geworden dat er meerdere systemen in het lichaam niet goed functioneren en dat er veel meer naar ME moet worden gekeken als een ziekte op lichamelijk vlak waarbij meerdere systemen in het lichaam verstoord zijn. Vanuit de Gezondheidsraad is daarom in 2018 aan de Nederlandse regering het advies gegeven om te investeren in biomedisch onderzoek.

Aan het einde van de conferentie is door één van de onderzoekers, dr. Komaroff een samenvatting gegeven van de bevindingen uit de onderzoeken. Tevens heeft hij een theorie op gesteld die de gevonden afwijkingen mogelijk verklaart. Een vertaling van zijn lezing staat hieronder beschreven. Voor de leesbaarheid is de lezing samengevat waarbij de gebruikte medische termen zoveel mogelijk in woorden omschreven zijn die ook voor mensen zonder een medische achtergrond te begrijpen is. Tijdens de conferentie noemde één van de sprekers dat het ongeveer 17 jaar duurt voordat nieuwe medische informatie helemaal doorgedrongen is in de medische wereld. Hoe meer deze kennis bekend wordt, des te groter zijn de kansen om vooruitgang te boeken op het gebied van de diagnostiek en behandeling van ME. Daarom deze vertaling van de samenvatting van de conferentie.

Mochten er vragen zijn, ook  over de juistheid van de vertaling, dan verwijs ik naar de originele presentatie: https://www.youtube.com/watch?v=SGhay2yYh0Y&t=258s

De lezing van dr. Komaroff wordt voorafgegaan door algemene informatie over ME: wat kenmerkt ME?

Wat kenmerkt ME?

Aan het begin van de conferentie is uitleg gegeven over wat ME kenmerkt. Deze uitleg werd gegeven door Lucinda Bateman, een onderzoeker en arts die een kliniek runt waar mensen met ME behandeld worden, er onderzoek gedaan wordt naar ME en onderwijs hierover gegeven wordt.

Mw. Bateman beschrijft ME als een chronische ziekte die meerdere systemen van het lichaam treft maar waarvan de oorzaak nog onbekend is. Er is nog geen lichamelijke onderzoeksmethode die ME objectief kan vaststellen in het lichaam, zoals bijvoorbeeld bij suikerziekte of een longontsteking het geval is. De diagnose ME wordt daarom vastgesteld door te onderzoeken of iemand voldoet aan bepaalde, officieel vastgestelde, kenmerken.

In de loop der jaren zijn er diverse criteria beschreven op basis waarvan de ziekte gediagnosticeerd kan worden bij patiënten. In 2015 heeft het Institute of Medicine onderzoek gedaan naar deze criteria. Op basis hiervan hebben zij beschreven welke kenmerken volgens hen de ziekte karakteriseren en aan welke criteria iemand dus moet voldoen om de diagnose ME te stellen.

Criteria van ME (volgens het Institute of Medicine)

De kenmerken waar volgens het Institute of Medicine iemand aan moet voldoen om de diagnose ME te stellen zijn:

1. Beperking van het normale functioneren wat gepaard gaat met vermoeidheid. Deze vermoeidheid moet langer dan 6 maanden bestaan en heeft een negatieve invloed op het functioneren.
   
2. Inspanningsintolerantie (ook wel Post Exertional Mailaise – afgekort: PEM – genoemd). Dit houdt in dat de symptomen van ME toenemen na inspanning. Deze inspanning kan zowel lichamelijk, cognitief als emotioneel zijn of door een andere stressor veroorzaakt worden (waaronder te lang rechtop staan of zitten). Het herstellen van deze toename van symptomen kan dagen, weken of zelfs maanden duren.
   
3. Verstoorde en niet verkwikkende slaap
   Over het algemeen is de duur van de diepe slaap verminderd en de duur van de lichte slaap langer. Vaak vallen patiënten later in slaap en is de slaap gefragmenteerd.
   
4. Eén van de volgende twee kenmerken:
   
   * Cognitieve beperkingen
   Deze beperkingen zitten vooral op het vlak van de snelheid waarmee iemand informatie kan verwerken. Dit maakt het onthouden van informatie en concentreren moeilijker.
   
   * Orthostatische intolerantie
   Dit houdt in dat er een toename van symptomen plaatsvindt als mensen rechtop moeten staan (en in veel gevallen valt rechtop zitten hier ook onder). Deze symptomen nemen weer af als iemand gaat liggen. Meer informatie hierover staat in de lezing van Dr. Komaroff beschreven. Orthostatische intolerantie neemt toe bij o.m. hitte, uitdroging, langerdurend rechtop staan, conditieverlies en zwakte en direct na inspanning.

Om de diagnose ME te kunnen stellen moeten de criteria mild tot ernstig zijn en meer dan 50% van de tijd aanwezig zijn. Tevens moet de aanwezigheid van andere ziekten die deze symptomen kunnen verklaren, onderzocht en uitgesloten worden. Bij patiënten die voldoen aan de criteria maar nog niet 6 maanden ziek zijn, kan de diagnose als een werkdiagnose (oftewel een voorlopige diagnose) gesteld worden zodat behandeling op tijd gestart kan worden.

Aanvullende symptomen

Naast de bovengenoemde criteria heeft het IOM aanvullende symptomen beschreven die vaak voorkomen bij patiënten met ME maar niet continue aanwezig zijn. Deze symptomen hoeven niet aanwezig te zijn om de diagnose te stellen, maar zijn kenmerkend voor veel mensen met ME:

• Chronische pijn (hoofdpijn, spier en gewrichtspijn, toegenomen gevoeligheid voor pijn en meer pijn ervaren bij minder prikkeling)
• Verschijnselen die duiden op een afweerreactie van het immuunsysteem (allergie, ontsteking, gevoeligheid voor chemische stoffen)
• Verschijnselen die duiden op infectie (virusinfectie of atypische infectie, pijnlijke keel, gevoelige lymfeknopen, lage koorts)
• Verschijnselen die samenhangen met het neuro-endocriene systeem (het systeem dat hormonen gebruikt om het functioneren van het lichaam goed te regelen)

De mate van ME

De ernst van de ziekte kan variëren. De mildste variant is dat iemand milde beperkingen heeft en moeite heeft om de dagelijkse levenstaken te blijven doen maar deze nog gedeeltelijk kan uitvoeren (denk aan werk, studie, sociale rollen). Er is slechts beperkte energie om te bewegen/sporten. De ernstigste variant is dat iemand nauwelijks in staat is om te bewegen en praten en bedlegerig is.

In 70% van de gevallen duurt het 1 jaar of langer voordat de diagnose ME gesteld wordt nadat iemand ziek wordt. In 30 % van de gevallen duurt dit zelfs 5 jaar of langer. Bateman vertelt dat in het onderwijs aan artsen in Amerika er relatief weinig aandacht besteed wordt aan ME en als dit gedaan wordt, is de informatie vaak verouderd. Veel patiënten rapporteren dat hun klachten niet serieus opgepakt worden door hulpverleners en dat ze zelfs negatief benaderd worden door hulpverleners. Hoe kan het dat deze ziekte zo onderbelicht is gebleven? Bateman verklaart dit doordat de ziekte zich uit in die systemen van het lichaam die nog het minst begrepen worden in de medische wereld Er hebben lange tijd diagnostische onderzoeksmogelijkheden ontbroken om afwijkingen in deze systemen vast te stellen. Hoewel er de laatste decennia vooruitgang is geboekt, is verdere ontwikkeling van onderzoeksmogelijkheden nog steeds hard nodig. Daarbij is onderwijs en training in ziekten in deze systemen vaak een specialisme dat dus niet onder de algemene opleiding valt die medici volgen.

Er is tot op heden nog geen wetenschappelijk bewezen behandelmethode die ME kan genezen. Ongeveer 7% van de mensen met ME herstelt, de rest blijft levenslang ziek. 

Lezing dr. Komaroff

Dr. Komaroff is arts en onderzoeker. Hij is één van de experts op het gebied van ME en o.m. werkzaam als hoogleraar op Harvard. In zijn lezing vatte hij als eerste de lichamelijke afwijkingen samen die er in onderzoeken gevonden zijn.

Afwijkingen op lichamelijk gebied

In de afgelopen 30 jaar is door onderzoek duidelijk geworden dat mensen met ME op diverse lichamelijke gebieden afwijkingen vertonen in vergelijking met mensen die gezond zijn. In sommige onderzoeken zijn tevens verschillen gevonden tussen mensen met ME en andere ziekten. De lichamelijke afwijkingen die bij mensen met ME gevonden zijn, zijn aanwezig in de volgende gebieden:

1. Neurologische afwijkingen

Neurologische afwijkingen gaan over afwijkingen in het zenuwstelsel: hersenen, ruggenmerg en zenuwen

Er zijn in honderden onderzoeken op verschillende gebieden afwijkingen gevonden. Een samenvatting van de neurologische afwijkingen die in onderzoek gevonden zijn:

a) Cognitieve afwijkingen

Er is een verslechtering gevonden in de snelheid waarmee informatie wordt verwerkt, het geheugen en de aandachtsfuncties. Onder de aandachtsfuncties valt o.m. het concentratievermogen.

b) Afwijkingen in de hersenactiviteit, gemeten door middel van een EEG

Uit onderzoek naar de hersenactiviteit komt naar voren dat de verschillende hersengebieden van mensen met ME op een andere manier samenwerken dan gezonde mensen en dat bepaalde hersengebieden minder goed met elkaar samenwerken. Tevens kan er een plotselinge sterke toename van hersenactiviteit optreden die ontregelend werkt.

c) Het autonome zenuwstelsel werkt minder goed

Het autonome zenuwstelsel regelt allerlei processen in ons lichaam zonder dat we hier bewust iets voor hoeven te doen. Hieronder vallen o.m. de werking van organen, ademhaling, spijsvertering, hartslag en verwijding en vernauwing van bloedvaten. Het autonome zenuwstelsel is opgedeeld in het sympathische en parasympathische zenuwstelsel, simpel gezegd: het deel van het autonome zenuwstelsel dat het lichaam activeert (gaspedaal) en zorgt dat het kan ontspannen en herstellen (rempedaal). Beide zenuwstelsels functioneren slechter bij mensen met ME.

d) Aanwijzingen voor ontstekingen in de hersenen

Onderzoek gedaan met de PET scan laat zien dat een deel van de immuuncellen geactiveerd zijn. Dit wil zeggen dat een deel van het afweersysteem is geactiveerd. De activatie van het immuunsysteem gaat samen met neuro-inflammatie. Neuro-inflammatie is een ontstekingsreactie in de hersenen. Er zijn twee kleine maar degelijke studies gedaan waarbij er gevonden werd dat er ontstekingen in de hersenen zijn bij mensen met ME. Om echt met zekerheid te kunnen zeggen dat er sprake is van ontstekingen in de hersenen bij de meeste of alle mensen met ME moeten deze onderzoeken herhaald worden met meer proefpersonen.

HC = gezonde proefpersonen (blauw), CFS/ME = proefpersonen met ME (paars)

e) Het neuro-endocriene systeem werkt minder goed

Het neuro-endocriene systeem zet hormonen in om het functioneren van het lichaam goed te laten verlopen. Deze hormonen geven signalen aan het lichaam dat er bepaalde processen in gang gezet moeten worden of juist gestopt worden. Dit systeem werkt op een aantal gebieden minder goed bij mensen met ME.

Meer specifiek zijn er afwijkingen gevonden in de limbische-hypothalamus-hypofyse assen (op het gebied van prolactine, cortisol en groeihormonen) en in het serotonine systeem.

2) Afwijkingen in het metabolisme

Afwijkingen in het metabolisme gaan over afwijkingen in de stofwisseling in het lichaam

Onderzoeken naar afwijkingen in de stofwisseling bij ME zijn nog relatief nieuw en daardoor nog minder vaak gedaan dan onderzoeken op andere gebieden die in deze samenvatting genoemd zijn. Uit deze onderzoeken komen de volgende afwijkingen naar voren:

a) De lichaamscellen kunnen minder goed energie produceren

In de lichaamscellen wordt energie geproduceerd. Dit is een proces dat uit meerdere stappen bestaat. In dit proces lijken een aantal dingen mis te gaan. Allereerst is de ATP productie verminderd. ATP heeft de functie om energie in cellen op te slaan en deze vrij te maken als er energie nodig is. Ook lijkt het lichaam van mensen met ME moeite te hebben om suikers, vetten en aminozuren (onderdelen van eiwitten) om te zetten in energie.  Mogelijk is er een defect in een enzym (pyruvate dehydrogenase) dat nodig is voor de energieproductie.

b) De stofwisseling is in het algemeen vertraagd

De niveaus van de meeste metabolieten (stoffen die betrokken zijn bij de stofwisseling) zijn bij patiënten met ME verlaagd.

c) Er is sprake van oxidatieve en nitrosatieve stress

Kort gezegd betekent dit dat er tijdens het stofwisselingsproces te veel stoffen in het lichaam vrijkomen die schadelijke reacties veroorzaken.

Er is enig bewijs dat deze afwijkingen in de stofwisseling samenhangen met een chronisch geactiveerd immuunsysteem.

Er is onlangs in een kleinschalig onderzoek een duidelijk verschil gevonden in hoe bepaalde cellen in het bloed reageren op het toedienen van een stressor (zout). In de onderstaande grafiek is te zien dat de cellen van mensen met ME (rode lijnen) veel sterker op deze stressor reageren dan de cellen van gezonde personen (blauwe lijnen). De cellen van mensen met ME lijken veel meer moeite te hebben om de stressor te verwerken dan de cellen van gezonde personen. Dit onderzoek gaat met een grotere groep proefpersonen plaatsvinden en kan mogelijk op termijn leiden tot een manier om ME te diagnosticeren en behandelen.

• 3 Afwijkingen in het immuunsysteem

Afwijkingen in het immuunsysteem gaan over afwijkingen in het afweersysteem

Er is veel onderzoek gedaan waarin gebleken is dat er diverse onderdelen van het immuunsysteem niet goed functioneren bij mensen met ME. Sommige onderdelen zijn overactief en bepaalde onderdelen juist minder actief. Omdat dit vrij specifieke materie is, haal ik er één onderdeel uit. Voor meer informatie verwijs ik naar de lezing.

Een belangrijk onderdeel van ons afweersysteem zijn de witte bloedcellen. Als een mogelijke dreiging het lichaam in komt (zoals een virus, bacterie of schadelijke stoffen) komt het afweersysteem in actie en gaat onder andere witte bloedcellen produceren om de bedreiging te bestrijden. Deze witte bloedcellen worden cytokines genoemd. Bij mensen met ME zijn er 17 type cytokines duidelijk meer aanwezig dan bij gezonde personen. O.m. de witte bloedcellen die ontstekingsbevorderend werken (pro-inflammatoire cytokines) zijn verhoogd. De hoeveelheid aanwezige cytokines geeft aan hoe ernstig de ME is: hoe meer bepaalde cytokines aanwezig zijn, hoe erger de symptomen van ME zijn. Opvallend is dat er alleen in de eerste 3 jaar dat iemand ME heeft veel meer cytokines aanwezig zijn dan bij mensen die gezond zijn. Dr. Komaroff denkt dat dit kan komen doordat het immuunsysteem na 3 jaar uitgeput is van het ‘vechten’.

Eveneens opvallend is dat een groot deel (10 van de 17) van de cytokines die verhoogd zijn, geproduceerd of geactiveerd kunnen worden door mestcellen. Het lijkt er op dat sommige patiënten met ME mestcelziekte (mastocytose) hebben. 

4. Afwijkingen in genen en genexpressie

Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. Onze genen bevatten onze erfelijke eigenschappen en hiermee de informatie over hoe alle cellen in ons lichaam zo opgebouwd kunnen worden dat deze eigenschappen tot uiting komen. Dit omvat bijvoorbeeld huid, botten, organen, bloed, hormonen, e.d. Het lichaam moet verschillende dingen doen om de informatie uit onze genen af te lezen en vervolgens onze cellen te gaan bouwen. Dit is een proces dat ons hele leven doorgaat aangezien lichaamscellen zich continue vernieuwen. Alle bouwstenen in dit proces moeten goed op elkaar afgestemd zijn om de genen goed tot expressie te laten komen. Uit onderzoek blijkt dat er bij mensen met ME een aantal afwijkingen zijn in de bouwstenen in dit proces. Eén type bouwsteen dat betrokken is in het proces van de genexpressie zijn micro RNA’s. Deze mico-RNA’s bestaan uit verschillende typen en uit een onderzoek bleek dat diverse van deze typen bij mensen met ME afwijken in vergelijking tot gezonde personen. Ook bleek dat bepaalde typen micro-RNA samenhangen met bepaalde symptomen van de ME. Er is bijvoorbeeld een micro-RNA dat samenhangt met mentale vermoeidheid.

5. Toename van klachten na provocatie

Een aantal dingen kunnen de ME-klachten verergeren. Dr. Komaroff beschrijft de onderstaande twee in zijn presentatie:

a) Orthostatische intolerantie

In veel onderzoeken is aangetoond dat bij een groot deel van de patiënten met ME hun klachten toenemen als ze langere tijd hun lichaam rechtop moeten houden, oftewel als ze langere tijd achter elkaar moeten staan of zitten. Dit wordt ook wel orthostatische intolerantie genoemd. Dit ontstaat o.m. doordat de bloedvaten in de benen te weinig samentrekken als iemand met ME gaat staan of zitten. Hierdoor komt er te veel bloed in de benen terecht en wordt er te weinig bloed naar de hersenen gepompt die daardoor minder goed kunnen functioneren.

Behandeling van de orthostatische intolerantie door middel van een speciaal hiervoor ontwikkelde therapie, lijkt te leiden tot verbetering in de vermoeidheid en andere klachten die bij ME horen. Er zijn echter meer klinische onderzoeken nodig om te onderzoeken of dit inderdaad het geval is.

b) Inspanningsintolerantie

Eén van de centrale kenmerken van ME is inspanningsintolerantie. Dit houdt in dat als mensen met ME zich meer inspannen dan zij aankunnen, er een duidelijke toename van klachten is. Ook neemt de gevoeligheid voor pijn toe. De belastbaarheid van mensen met ME is lager waardoor deze toename van klachten bij relatief weinig inspanning kan ontstaan. Het herstellen van deze klachten duurt ook langer (minimaal 24 uur) dan bij een gezond persoon.

Deze toename van klachten na inspanning wordt in het Engels Post Exertional Malaise (PEM) genoemd. De PEM dient zich vaak al op de dag zelf van de inspanning aan, maar is op de dag erna meestal erger. Uit veel onderzoeken blijkt dat met name op de tweede dag na een te grote inspanning de hartslag, bloeddruk en de verwijdering van CO2 (een afbraakproduct) uit het lichaam verlaagd zijn.

Vermoedelijk worden de PEM’s veroorzaakt door een verstoring in het autonome zenuwstelsel, maar meer onderzoek is nodig om dit te kunnen bevestigen.

In dit onderzoek werden gezonde proefpersonen en mensen met ME lichamelijk onderzocht nadat zij een fysieke inspanning hadden geleverd. Te zien is dat mensen met ME diverse lichamelijke afwijkingen laten zien in vergelijking met de gezonde proefpersonen. Van links naar rechts: de spieren van mensen met ME verzuren sneller doordat melkzuur zich opstapelt in de spieren (een teken dat het lichaam de inspanning niet aankan), de maximale hoeveelheid zuurstof die het lichaam op kan nemen is lager, hun hartslag is lager, en de maximale lichamelijk inspanning die het lichaam kan leveren is lager.

Een theorie die de lichamelijke afwijkingen bij ME verklaart

Na deze samenvatting van de lichamelijke afwijkingen bij ME probeert Dr. Komaroff een theorie op te stellen die de lichamelijke afwijkingen kan verklaren. Dit wordt ook wel een ziektemodel genoemd. Het is een theorie en dit betekent dat er nog geen zekerheid is of dit klopt. Uit verder onderzoek zal moeten blijken of het ziektemodel klopt of niet.

Overlevingsmechanisme bij ziekte en verwonding

In de evolutie heeft zich bij de meeste zoogdieren een overlevingsmechanisme ontwikkeld dat in werking treedt als iemand ziek of verwondt raakt. Als het lichaam gewond raakt of geïnfecteerd met een ziekte, dan gaat het zijn energie zoveel mogelijk in het herstel steken. Het lichaam bereikt dit door activiteiten te verminderen die niet per se noodzakelijk zijn om te overleven.

Een belangrijke vermindering in activiteiten wordt bereikt doordat de hersenen het lichaam signalen geeft die ervoor zorgen dat iemand zich vermoeid gaat voelen. De vermoeidheid zorgt er voor dat iemand minder actief wordt en dus minder energie verbruikt. Andere manieren om energie te besparen zijn het geven van signalen waardoor iemand lethargisch wordt (passief en onverschillig), de behoefte voelt zich terug te trekken uit het sociale leven, geen of minder zin meer heeft om dingen te doen en veel behoefte heeft om te slapen. Depressief worden kan hier ook onderdeel van zijn. Tevens wordt er minder energie uitgegeven aan het verwerken van informatie, concentreren en dingen onthouden. Hierdoor gaat dit moeilijker. Ten slotte kan pijn in het lichaam ook zorgen voor een afname van activiteiten.

De energie die in het herstel gestoken wordt, gebruikt het lichaam o.a. om ontstekingen en koorts te creëren omdat deze helpen de ziekteverwekker uit te schakelen. Vergelijk dit met als je de griep krijgt. De griep wordt veroorzaakt doordat er een virus het lichaam binnenkomt en het lichaam gaat dit virus bestrijden door de temperatuur te verhogen (koorts).

Winterslaap

Deze overlevingsstand ‘herstellen van ziekte’ vertoont overeenkomsten met de winterslaap bij dieren, al zijn er ook verschillen want koorts is bijvoorbeeld geen onderdeel van de winterslaap. Ook de winterslaap is een overlevingsmechanisme: diverse diersoorten gaan in winterslaap als er tekenen zijn dat de winter eraan komt; zo overleven zij de kou en het gebrek aan voedsel in de winter.

Ook is er bij wormen een toestand die ‘Dauer’ genoemd wordt. Dit houdt in dat als opgroeiende wormen in een omgeving opgroeien waar ze moeilijk kunnen overleven door bijvoorbeeld voedselgebrek, hun groei tijdelijk stopt, ze weinig bewegen en een beschermend vlies om zich heen maken. Zo overleven zij de moeilijke omstandigheden. Deze wormen reageren net als mensen met ME sterk op prikkeling. Op het moment dat de omstandigheden beter zijn, hervatten zij de normale ontwikkeling.

Chronisch aan het ‘herstellen van ziekte’

Het herstelproces is opgebouwd uit fases en normaal gesproken zou de stand ‘herstellen van ziekte’ uitgeschakeld moeten worden als het lichaam signaleert dat het hersteld is van de ziekte en de bedreiging dus bestreden is. Mogelijk loopt het herstelproces bij mensen met ME vast in één van de fases hiervan. Hierdoor wordt het herstelproces niet afgerond en krijgt het lichaam dus niet het signaal dat het hersteld is waardoor het in de ‘herstellen van ziekte’- stand blijft staan.

Het immuunsysteem in de hersenen

Het immuunsysteem van de mens bevindt zich in het lichaam en in de hersenen. Dr. Komaroff haalt een theorie aan waarin gesteld wordt dat de voor ME kenmerkende vermoeidheidsklachten alleen optreden als het immuunsysteem in de hersenen getriggerd wordt. Het immuunsysteem in de hersenen wordt niet zomaar getriggerd. Een splinter in een vinger kan ervoor zorgen dat het immuunsysteem van het lichaam getriggerd wordt zodat er een ontsteking ontstaat die de splinter en de bacteriën die eraan zitten uit het lichaam werkt. Deze activering van het lichamelijke immuunsysteem leidt er meestal niet toe dat het immuunsysteem van de hersenen getriggerd wordt. Hierdoor komt het lichaam niet in de ‘herstellen van ziekte’-stand terecht met alle bijbehorende verschijnselen. Dat is maar goed ook want anders zou een splinter in de vinger wel erg grote gevolgen hebben voor het functioneren.

Bij bepaalde ontstekingen en infecties kan het immuunsysteem in de hersenen echter wel getriggerd worden en het lichaam in de ‘herstellen van ziekte’-stand zetten. Naast infecties en ontstekingen in het lichaam kan het immuunsysteem in de hersenen ook getriggerd worden door een aantal andere dingen:

• Infectie van de hersenen zelf
• Auto-antistoffen (stoffen die normaal een infectie van buitenaf kunnen herkennen en zorgen dat deze bestreden wordt door het immuunsysteem maar in dit geval eiwitten in het eigen lichaam voor ziekteverwekker aanzien en deze dus gaan bestrijden)
• Toxinen (giftige stoffen; deze kunnen zowel van buiten komen als door het lichaam zelf afgescheiden worden, bijvoorbeeld door bacteriën in het lichaam)
• Overgewicht
• Chronische stress
• Een toename van de stof leptine (een hormoon dat o.m. betrokken is bij de regulatie van energie en ontstekingen en zorgt voor een gevoel van verzadiging)

Het microbioom

Uit steeds meer onderzoeken blijkt dat met name de darmen een bron van chronische ontstekingen kunnen vormen. Bij een deel van de patiënten met ME zou dit een oorzaak kunnen zijn dat het immuunsysteem in de hersenen getriggerd wordt. De darmen zijn zo belangrijk in het verhaal van ME (en ook andere chronische ziekten) omdat de darmen heel veel bacteriën bevatten. De darmbacteriën zijn cellen en bevatten dus genen. Aangezien we heel veel darmbacteriën hebben, geven zij heel veel informatie vrij aan het lichaam van waaruit heel veel cellen worden geproduceerd.

De darmbacteriën zijn o.m. verantwoordelijk voor de productie van hormonen en neurotransmitters (neurotransmitters zorgen ervoor dat andere cellen onderling kunnen communiceren en dus samenwerken). Ook zorgen de darmbacteriën ervoor dat er stoffen geproduceerd worden die betrokken zijn bij ontstekingen (o.m. cytokines) en die ontstekingen aanwakkeren. Ontstekingen in de darmen zorgen ervoor dat de darmwand poreus wordt, de zogenaamde lekkende darm.

Normaal gesproken zorgt de darmwand ervoor dat voedingsstoffen doorgegeven worden aan het bloed en dat schadelijke stoffen niet aan het bloed worden doorgegeven. Als de darmwand poreus raakt, kan de darm de schadelijke stoffen minder goed tegenhouden. Hierdoor komen bacteriën en de schadelijke stoffen die hierdoor worden uitgescheiden in het bloed terecht. Het lichaam signaleert dat er schadelijke stoffen in de bloedbaan zijn terecht gekomen en probeert deze te bestrijden door het immuunsysteem te activeren.

In een onderzoek dat gedaan werd bij mensen met ME en gezonde proefpersonen, werd gevonden dat lichamelijke inspanning bij mensen met ME ervoor zorgt dat er bacteriën van de darm naar de bloedbaan stromen. Dit zou vervolgens het immuunsysteem kunnen activeren, waardoor de symptomen van ME toenemen omdat het lichaam meer energie gaat stoppen in herstellen van de bedreiging die is gesignaleerd.

Meting van de hoeveelheid darmbacteriën in het bloed na lichamelijke inspanning. Te zien is dat 15 minuten na start van de lichamelijke inspanning bij de patiënten met ME er een duidelijke toename te zien is van de darmbacteriën in het bloed.

Uit een ander onderzoek kwam naar voren dat bij mensen met ME bepaalde soorten bacteriën in de darm veel meer aanwezig zijn en anderen juist duidelijk minder dan bij gezonde proefpersonen. Ook werd er een relatie gevonden tussen de soort bacterie en specifieke symptomen van ME en de ernst van de symptomen. Dit laatste was met name het geval bij vermoeidheid en pijn. Daarnaast werd in twee onderzoeksgroepen gevonden dat bij mensen met ME er een tekort is aan darmbacteriën die boterzuur produceren. De productie van boterzuur beschermt tegen diverse vormen van ziekte, zoals diabetes.

Het bovenstaande ziektemodel is een theorie en Dr. Komaroff benadrukt het belang van verder onderzoek naar hoe ME ontstaat en hoe het behandeld kan worden.